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iPhone可以治愈疾病吗

周四发布的一项具有里程碑意义的帕金森病研究背后的希望是,使用Apple的iPhone在9500人中追踪疾病的进展 - 没有研究人员亲自看病人这项由非营利性医学研究组织Sage Bionetworks和Rochester Medical进行的研究在罗伯特伍德约翰逊基金会的支持下,该中心是Apple的ResearchKit的首批大型应用程序之一,这是一套软件应用程序,使iPhone成为医学研究的工具参与者自愿下载应用程序并执行测量的日常任务灵巧性,短期记忆,平衡甚至语音都是在iPhone的内置传感器的帮助下完成的,例如加速度计,麦克风和触摸屏

结果是一个数据集,其中包括数百万个信息点从去年3月开始的月份期间可以通过执行的活动来测量短期空间记忆在mPower应用程序中照片:Sage Bionetworks“如果您可以逐日跟踪个人,即使您在六个月内只看到一小部分变化,您仍可以看到20%到40%的症状变化“Sage Bionetworks Sage总裁斯蒂芬·弗兰德博士周四向研究该疾病的研究人员广泛提供研究结果,并在评论期刊详细介绍该项目的规模

自然科学数据研究帕金森病的研究人员,收集尽可能多的数据是重要的了解如何治疗症状,这些症状影响全世界700万到1000万人,引起震颤,言语问题,记忆问题并最终导致死亡运动功能如敲击速度可通过mPower应用程序测量照片:Sage Bionetworks该研究值得注意因其规模传统上这种医学研究是在当地进行的,由20名患者组成,他们平均前往医院或其他医院cal网站由Sage的mPower应用程序提供的iPhone数据集包括从下载应用程序的参与者收集的数百万个信息点

在对数据的初步检查中,Sage还发现了参与者的药物摄入量和症状之间的一些模式,最终可能被研究人员用来寻找治疗疾病的更好方法通过使用iPhone的加速度计,Sage Bionetworks可以测量研究参与者的平衡照片:Sage Bionetworks通过iPhone进行研究而没有任何直接的人类研究员行动也造成了两难的局面

处理临时参与者,他们注册并声称他们患有帕金森症,即使他们没有参加但是参与者超过9,000人,研究人员更容易发现患有该疾病的患者和那些没有患病的患者常见的症状

研究性研究并不仅限于那些帕金森病患者的一些用户参与者还被问及他们是否只想与Sage Bionetworks共享数据,或者是否要让他们的数据更广泛地提供给第三方研究人员为了保护参与者的匿名性,Sage保持他们的电子邮件和名称加密并与研究分开数据虽然这对于注重隐私的用户来说可能是一个加分,但它也阻止了研究人员与个体患者交流以获得额外的反馈尽管有这些限制,但它确实有其优势 - 即每天可以收集的大量数据通过iPhone应用程序,而面对面的研究将通过一小组参与者每月或六个月产生结果但是,研究人员可以获得如此庞大的数据集也会引起对隐私的担忧“即使研究人员已经认定了健康数据集,它可以被重新识别,“世界隐私论坛的创始人Pam Dixon说道

”这是一种假的承诺你必须添加其他保护人们的规则“也就是说,责任主要落在研究人员自己身上,因为Apple只提供ResearchKit来帮助开发人员和研究人员构建这些研究

这些数据都没有存储在其服务器中”ResearchKit在隐私方面是一个非常好的系统因为Apple没有看到其中的数据,“患者隐私权首席技术官Adrian Gropper博士说道

”Apple有最好的隐私政策,你可以让Apple看不到你的数据“虽然这项研究正在使数据可供研究使用,但并不像点击下载按钮那么容易

对完整数据集和结果感兴趣的研究人员需要注册Sage Bionetworks的Synapse服务,他们的帐户由Synapse合规团队,提交声明,声明他们对数据的预期用途并同意每个数据集的使用条款接受这些条款的研究人员同意不会出于任何原因重新识别研究参与者数据或将其用于商业目的进行道德监督该研究的结果来自西方机构审查委员会研究人员在他们的研究中使用iPhone,包括西奈山,达纳法伯癌症研究所和斯坦福医学等,除帕金森病外,所进行的研究还检查自闭症,癫痫,黑色素瘤,哮喘,糖尿病,乳腺癌和心脏病虽然Sage的朋友认为ResearchKit是研究人员的有力工具他还说它刚刚开始“我认为这是前模型T”,朋友说“我们现在不是在特斯拉驾驶但是我们就是这样”

作者:狐捱

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